Вітаю, мене звати Ніна, я з Чернігова, в моїй родині є захворювання Гантінгтона. Моєму хворому чоловіку і так було дуже погано, а з початком війни стало ще гірше. Мені дуже хотілося врятувати йому життя і я почала шукати допомогу в Європі. Я написала листи в усі країни де знайшла контакти, вже не пам'ятаю точну кількість, але це точно було більш ніж десять. Відповідь отримали лише від маленької Словаччини. На той момент я дуже сподівалась що зможу показати чоловіка крутим спеціалістам з Німеччини або Швейцарії, Англії чи Франції. Ми з жахом уявляли усі складнощі, які на нас чекатимуть при переїзді з дуже хворим та слабо рухомим чоловіком. Ще за довго до війни, коли ми почали помічати зміни в поведінці чоловіка, ми пропонували йому знайти лікаря, але він вважав себе здоровим та від лікарень відхрещувався. А коли вже йому було погано і ми знали, що в нього хвороба Гантінгтона (бо як виявилось цю хворобу мала його мати) я сама ходила до лікарів і шукала варіанти лікування. Без огляду хворого ніхто нічого не виписував. Одного лікаря вдалося вмовити прийти до нас додому, але через 5 хвилин чоловік його прогнав. Ця лікарка підтвердила діагноз, сказала що ліків нема, прописати нам нічого не може, та запропонувала давати йому Гіадезепам разом з їжею. Ми взагалі й гадки не мали, чи є сенс ризикувати й міняти українську медицину на словацьку. Чи буде вона краще ніхто не знав. Доки ми сумнівалися, нам зателефонував Президент словацької асоціації й запевнив нас, що краще не зволікати. Ми йому довірилися, бо він розумів нас як ніхто інший, тому що в нього дружина також хворіє на Гантінгтона. Зраз ми сім'єю перебуваємо у Словаччині, чоловік уже другий рік отримує таку допомогу, якої в Україні не було. Владо - Президент Словацької асоціації, наш великий Друг. Він не тільки піклується про нашу сім'ю, але всіляко сприяє і допомагає створити таку асоціацію в Україні. Завдяки тому, що йому вдалося знайти та об'єднати людей які так чи інакше пов'язані з хворобою Гантінгтона в одну велику групу в Словаччині, вони змогли привернути на себе увагу Світової асоціації та в результаті його дружина та інші хворі отримують кваліфікований догляд та необхідні ліки. На цей час на жаль іще не вдалося знайти спосіб як можна перемогти цю хворобу, але ліки які полегшують життя хворому вже є. Також мені вдалося відвідати конференцію, яка щороку відбувається в Словаччині. Там окрім лікарів було дуже багато людей, таких самих як і я, в родині яких є Гантінгтон. На другий день, кожен хто бажав, міг поставити питання до аудиторії людей з однаковими проблемами. Це було дуже корисно і зараз я розумію наскільки важливо отримати підтримку та поради від людей, які мають схожий досвід. Попри рідкісний діагноз, в Україні є також багато родин з цією хворобою, які не знаходять допомоги як у суспільства, так і в медицині. Наше завдання донести як найбільше інформації про саме захворювання та життя з цією хворобою до людей та залучити до групи в Фейсбуці більше українців які потребують допомоги. Приєднуйтеся до нашого Товариства. Приєднуйтесь до нас! Більша кількість людей прискорить наш вступ до Європейської асоціації. На приклади малої Словаччини, та Великих Людей які поруч, можна швидко змінити все на ліпше.
-- Nina --
